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Actualizado hace 16 minutos

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Experiencia Panorama
10:10 AM / 13/10/2017
‘Mi Diego se apaga’, narra madre del niño diagnosticado con Alzheimer infantil
ÍTALA LIENDO LUZARDO / italaliendo@panodi.com
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Instagram/@caminemosconDiego

“Mi Diego se apaga (...) No me dejes Diego, te lo ruego, no me apartes, tómame de la mano fuerte como siempre en todas partes (...) Sigue caminando conmigo, no me faltes”.

Una semana difícil atraviesan una madre luchadora, Alney Márquez, y su hijo de 7 años, Diego Matías, quien padece una enfermedad degenerativa. Fue diagnosticado, finalmente con certeza, en febrero pasado con el síndrome SanFilippo, conocido también como Alzheimer infantil.

Lleva varias noches sin dormir, pero, el miércoles pasado, quienes siguen la historia en Instagram, a través de la cuenta @caminemosconDiego, vieron al niño con la mirada perdida y a su madre implorando ayuda. Sus seguidores se desvelaron también. Con    mensajes de solidaridad, formaron una cadena de oración  pidiendo a Dios un milagro.

  La situación por la que atraviesa Diego trajo a la mente de Alney lo vivido hace dos años “Desde la crisis que sufrió en octubre del 2015 su sueño no volvió a ser el mismo (...) Diego estuvo cerca de 20 días en el país de nunca  jamás. Ido por completo (...)”.

En febrero de este año, al niño lo evaluaron en la Unidad de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre (Brasil). A PANORAMA, en abril, Alney narró : “A Diego se le hizo un barrido de Mucopolisacaridosis y dio positivo en su tipo III”.

“La Mucopolisacaridosis tiene 4 subtipos, uno más agresivo que otro y cada uno  ataca una enzima diferente.   La enfermedad es de depósito lisosomal, ya que las enzimas que descomponen las macromoléculas de las cadenas largas de azúcares (carbohidratos)  fallan o están ausentes,  como en el caso de Diego. Mi hijo   dio positivo en la tipo A, la más agresiva de todas.

La doctora   Moura De Souza  me explicó  que no existe    tratamiento para detener su deterioro y lo  que mi hijo  no puede desechar del cuerpo se va acumulando en sus órganos, causando daños a nivel neurológico    y muscular. La Mucopolisacaridosis es una enfermedad cruel, degenerativa”, desglosó.

Los niños con esta enfermedad tienden a dejar de comer, dejan de deglutir, dejan de caminar.

En Instagram, Alney  transmite su angustia y, a la vez,  esperanza. “Te juro mi Diego que voy a hacer hasta lo imposible por ayudarte. Estoy dispuesta a todo por salvarte. Sería capaz de ir hablar con Dios para clamarle que te deje otro ratito para arrullarte”.

 Ambos viajaron a Buenos Aires en agosto, donde el neurólogo  infantil,  Damartino, le practicó exámenes. La madre y el galeno conversaron acerca de los avances   con respecto a la enfermedad. “ Me comentó que veía a Diego muy bien cuidado, que era hermoso y se notaba que era muy querido  (...) debemos esperar con fe que nos contacten de Ohio”, dijo Alney.

 Pero el tiempo no se detiene y su paso afecta a Diego. Es urgente su viaje a Ohio, señala Alney.  

 Asevera que su hijo  necesitar recibir un tratamiento paliativo que  “permita aguantar hasta que sean seleccionados para la  terapia génica. “Del hospital de Pittsburgh nos enviaron  un presupuesto, pero el dinero no nos alcanza para llegar hasta allá, solo una consulta cuesta  6.000 dólares”.

 Señala que el Hospital Niklaus Children’s, de Boston, también   está considerando  el caso.  Una de las maneras de apoyar esta causa la consigue en www.gofundme/elcaminodediego. “Por favor, ayúdame a salvar la vida de mi hijo. Mi Diego se apaga, su luz está encendida sin titilar”.

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5Comentarios

1

Hector Luis Bracho 16/10/2017 02:52 PM

Dios mios se me parte el alma! :´( Dios te bendiga hermoso angelito que ya saldras de todo esto, que la sangre de crito te cubra y te sane, Amen.


2

XXX XXX 14/10/2017 12:17 PM

Dios! ayuda a este angelito y dale fortaleza a su madre.


3

Joc Machado 13/10/2017 04:11 PM

AJA NICOLAS, FRANCISCO Y EVELIN. QUIEN SE LUCE PRIMERO? ESTE ANGELITO ES DEL PUEBLO DEMUESTREN SU APOYO POES.


4

Joc Machado 13/10/2017 04:07 PM

DIOS MIO, PORQUE NO PERMITES QUE SE DE RÁPIDO EL APOYO POR PARTE DEL GOBIERNO INTERNACIONAL, NACIONAL, REGIONAL O MUNICIPAL? O ES QUE ACASO SON MAS IMPORTANTES LAS CAMPAÑAS POLÍTICAS Y ELECCIONES QUE LA SALUD DE ESTE ANGEL QUE ESTA ESPERANDO POR TI.


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BASTA YA 13/10/2017 03:41 PM

Dios Ayuda esta Madre y no la desampares!!


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